JAK NÁM MŮŽETE POMOCT

Učiňme společně zázrak, spojme síly.
Pomozte dětem s financováním výzkumu a vývoje léku
na SPATA5.

Tuto sbírku jsme založili my, jejich rodiče, abychom mohli financovat výzkum, na kterém pracují čeští vědci z Akademie věd ČR. Tyto vědce jsme oslovili, aby našim dětem pomohli. Veškerý výzkum hradíme my, rodiče, z vlastních prostředků, protože v ČR neexistuje na výzkum vzácných genetických onemocnění žádný rozpočet.

Aktuálně je odhad nákladů výzkumu a vývoje léku mezi 33 - 49 milionů Kč.

Prosíme vás, přispějte na náš transparentní účet: 2703049205 / 2010

IBAN : CZ23 2010 0000 0027 0304 9205                      BIC : FIOBCZPPXXX

Děkujeme vám z celého srdce!

Zůstaňme v kontaktu : info@spata5.cz

Oficiální informace o spolku rodičů dětí se SPATA5

Název organizace : SPATA 5 CZ, z.s.

Spisová značka: L 79860 vedená u Městského soudu v Praze

Identifikační číslo: 223 28 700

Právní forma: spolek

Účel: Podpora výzkumu a vývoje a dalších aktivit souvisejících s hledáním léčby syndromu EHLMRS (závažné postižení způsobené mutací genu SPATA5) a její aplikací v praxi. Podpora rozvoje osob s diagnozou EHLMRS a jejich rodin, osvětová činnost.

Předmět činnosti: Zajišťování finančních prostředků nezbytných pro realizaci projektů naplňujících účel spolku, především pro podporu výzkumu, vývoje a léčebných a terapeutických intervencí. Poskytování poradenství a podpora osob s EHLMRS a jejich rodinných příslušníků; realizace osvětové činnosti.