O NÁS

Jsme rodiče, jejichž dětí trpí od narození závažnou vzácnou nemocí SPATA5. Krutému osudu našich dětí jsme se ale rozhodli postavit.

Abychom mohli našim dětem pomoci, spojili jsme se a založili spolek SPATA5 CZ, z.s.

Díky vědcům z Akademie věd ČR jsme získali naději, že je v moci českých výzkumníků najít a vyvinout lék na SPATA5 pro naše i další děti. Výzkum a vývoj léku je však nad naše finanční možnosti, a tak žádáme veřejnost o podporu. Bez pomoci našeho cíle nedosáhneme.