PŘÍBĚH KAROLÍNKY A MIRIAMKY
Usměvavá sluníčka Karolínka a Miriamka, jednovaječná dvojčátka, v květnu oslaví krásných 16 let.
Start do života nebyl lehký. Protahovaný porod, následné snížení ozev na 40/m. si vyžádalo svou daň.
Holčičky se nevyvíjela podle očekávání, nenapředovala. V jejich 4. měsících se začaly projevovat první příznaky epilepsie. Vše v našem životě, se začalo točit kolem lékařů, vyšetření, neurorehabilitací a speciálních terapií.
Kajka a Mimi už mají za sebou dvě operace na odstranění spasmu... U Kajky se musela operačně udělat rekonstrukce kyčle.
Od narození trpí dětskou mozkovou obrnou, epilepsií, středně těžkou nedoslýchavostí a dalšími přidruženými nemocemi. V 10. letech jim byla potvrzena vzácná genetická vada SPATA 5. A ta ovlivňuje vše v jejich životě.
Samé nechodí, nemluví, samé se neumí najíst. Kousat jídlo se holky učili 5 let, pít z poháru zvládli za 3 roky tréninku. Vše chce čas a trpělivost.
Holčičky jsou mentálně na úrovni devítiměsíčních dětí a jsou pně odkázané na pomoc mamky, která o ně pečuje 24 hodin denně, protože se samé neumí posadit, neumí chodit, jsou celodenně na plenách, nemluví, chybí jim přirozené reflexy. K lékařům, do obchodu nebo na procházku jezdí holčičky pomocí speciálního dvojkočárku.
Na celém světě není moc detí, s tímto onemocněním.
Ale po všech rehabilitacích, tvrdé dřině, po všech slzách a smíchu, se už od předloňského roku obě naučili otáčet z bříška na záda, podpírat se na loktech, v speciálních ortézách a s pomocí maminky a terapeutů už krásně na pár sekund ustojí na nožkách. Mimi žvatlá nová slůvka, začíná se plazit, naučila se nová gesta, aby mohla lépe komunikovat. A Kajka si objevila nožky, moc se snaží postavit se na ně. Už ví, jak se chytnout kolem krku, aby pomohla mamce, když jí dává do kočárku, a neskutečně rychle krade sestře hračky. :D Obě jsou hodně zvědavé, rozeznávají lidi, poznávají jejich tváře a hlasy a vše co se děje kolem nich, jich moc zajímá.
Možná se Vám zdá, že toho není moc, ale my víme, že je. Prognózy lékařů nebyly příznivé. Říkali nám, že holčičky nebudou nikdy vnímat svět, že budou jen ležet a odporučili nám, voperovat jim PEG sondu na krmení, protože byli přesvědčeni, že nikdy nedokážou samé jíst.
Snahu a chuť bojovat, mají obě slečny obrovskou. Stejně, jako mají obrovskou radost z každého úspěchu, který se jim povede. Zkusili si toho hodně a hodně toho i navzdory osudu, dokázali změnit.
Teď jsme dostali naději, dostali sme možnost na vývoj léku na naši nemoc. A v to sme už ani nedoufali. V zázrak.
Proces vývoje léku je zdlouhavý, potrvá 3 až 5 let, kým se to povede. Ale našli jsme skvělý tým vědců a lékařů z Českého centra pro fenogenomiku, kteří nám chtějí pomoct a dělají pro to maximum. Je to však hodně nákladné. Ale tu šanci jsme dostali a nemůžeme ji odmítnout.
Ne po veškeré práci, která už nám pomohla v rozvoji. Teď máme naději. Tak moc chceme chodit, tak moc chceme žít a dělat vše, co dělají zdravé deti...Milujeme život, máme moc rádi zvířátka, hudbu, plavání, milujeme procházky a houbaření s mamkou a taťkou Martinem.
A jediné, po čem naši rodiče nejvíc touží je, aby jsme na ty procházky, pobíhali po vlastních nožkách.
My tou cestou chceme jít a dělat i nadále tak obrovské pokroky a i nadále budeme usilovně pracovat a trénovat.
Chceme chodit a dělat všem radost. Nevzdáme to a nikdy jsme to nevzdali...
Je tady naděje nejen pro nás, ale také i pro ostatní děti, trpící stejnou nemocí.
Potřebujeme ale Vaši pomoc. Bez Vás to nebude lehký boj. A věřte tomu, my Vás nezklameme, dáme do toho všechny naše síly, spolu s mamkou, která je hodně tvrdohlavá, ale moc ji milujeme, stejně jako ona miluje nás.
Věříme, že to zlé kouzlo nemoci, zlomíme. Upřímně a ze srdíčka Vám všem moc děkujeme že nám pomáháte v našem boji.
Moc si Vaší pomoci vážíme.
Děkujeme!
Kajka, Mimi, mamka Lucia a taťka Martin :)