PŘÍBĚHY NAŠICH DĚTÍ

Karolínka a Miriamka

Julinka

Příběh dvou usměvavých dvojčátek

Usměvavá sluníčka Karolínka a Miriamka, jednovaječná dvojčátka, v květnu oslaví krásných 16 let. Od narození trpí dětskou mozkovou obrnou, epilepsií, středně těžkou nedoslýchavostí a dalšími přidruženými nemocemi. V 10. letech jim byla potvrzena vzácná genetická vada SPATA 5. A ta ovlivňuje vše v jejich životě.

Celý příběh

Příběh holčičky Julinky

Julinka se narodila před dvanácti lety. Kolem osmého měsíce se její vývoj zastavil, přestala spát, celé dny a noci probrečela, trápily jí velké bolesti bříška. Ve dvou letech byla prokázána epilepsie, měla téměř neustálé epileptické výboje, které ničily její mozek. Byla jí diagnostikována středně těžká nedoslýchavost. I přes veškeré naše úsilí zůstala mentálně na úrovni asi desetiměsíčního dítěte. Nedokáže mluvit a nerozumí mluvené řeči. Až v devíti letech jsme zjistili příčinu jejího stavu, byl jí diagnostikován genetický syndrom SPATA5.

Celý příběh