VÝZKUM LÉKU
Na nemoc SPATA5 neexistuje na světě lék. Tato nemoc je ojedinělá a proto nepřitahuje pozornost velkých farmaceutických firem. Věda a technologie však již pokročily na takovou úroveň, že je naděje najít a vyvinout lék na SPATA5.
O výzkum a vývoj léku na SPATA5 se snaží experti v Českém centru pro fenogenomiku Ústavu molekulární genetiky Akademie věd ČR.
Výzkum vede docent Radislav Sedláček.
Zde si s ním můžete přečíst rozhovor.
1. Pilotní fáze
Během pilotní fáze proběhne detailní výzkum genu a navržení léčebného postupu.
Dobu trvání této fáze odhadujeme na 12-18 měsíců.
Odhadovaná výše nákladů na tuto fázi je 3 - 4 mil. Kč.
2. Preklinická studie
Výsledkem preklinické studie bude schválení k testování léku na lidech od SÚKL a evropské lékové agentury (EMA).
Tato fáze potrvá 2-3 roky.
Odhadovaná výše nákladů je 20 - 25 mil. Kč.
3. Klinická studie
V rámci klinické studie již bude moci lék být aplikován prvním pacientům.
Tato fáze potrvá minimálně cca 4-5 let.
Odhad nákladů na tuto fázi je obtížný, ale řádově se mohou pohybovat kolem 10 - 20 mil. Kč.
Na výzkum a vývoj vzácných onemocnění není v ČR žádný rozpočet, vše musí hradit ze svých soukromých zdrojů my - rodiče dětí se SPATA5. Výzkum je nákladná záležitost překračující naše finanční zdroje, a proto hledáme podporu u veřejnosti.